Turnišče, 16. 4. 2026 - 17. aprila 2026 se svetovna skupnost obeležuje svetovni dan hemofilije, ki letos poteka pod geslom »Diagnoza: prvi korak k oskrbi«. Namen dneva je povečati prepoznavnost vseh dednih motenj strjevanja krvi ter opozoriti na pomen pravočasnega prepoznavanja in ustreznega zdravljenja.
Čeprav je hemofilija tradicionalno pogosto povezana predvsem z moškimi, stroka danes jasno poudarja, da motnje strjevanja krvi prizadenejo tudi ženske – pogosto neprepoznano in nezdravljeno. Raziskave kažejo, da ima kar vsaka peta ženska prekomerne menstrualne krvavitve, pri čemer je v približno 20 do 25 % primerov vzrok prav motnja strjevanja krvi. To pomeni, da številna dekleta in ženske živijo z zdravstveno težavo, ki pomembno vpliva na kakovost njihovega življenja – pogosto brez ustrezne diagnoze in pomoči.
»Te ženske je potrebno prepoznati, diagnosticirati in jim omogočiti dostop do ustreznega zdravljenja,« poudarjajo v društvu Društvo Krvni bratje, kjer si že vrsto let prizadevajo za večjo ozaveščenost in podporo bolnikom z motnjami strjevanja krvi. Pomembnost pravočasne diagnoze potrjuje tudi osebna izkušnja zdravnice in bolnice, Jolanda Pavec Repše, ki ima dedno pomanjkanje faktorja VII:
»Do diagnoze, ki sem jo prejela pri 33 letih, sem se počutila osamljeno. Tudi zdravstveno osebje ni vedelo, kam umestiti moje težave. Prevladovalo je prepričanje, da je hemofilija bolezen moških. Danes vemo, da imajo lahko tudi ženske resne, celo življenjsko ogrožajoče motnje strjevanja krvi. Pomembne krvavitve imajo lahko tudi prenašalke hemofilije.«
V društvu ob letošnjem svetovnem dnevu poudarjajo, da je prav diagnoza ključni prvi korak, ki omogoča ustrezno zdravljenje, boljšo kakovost življenja in preprečevanje zapletov.
Zato so pripravili več ozaveščevalnih aktivnosti:
- promocijski video, ki odpira temo neprepoznanih krvavitev pri ženskah,
- posebno spletno objavo z dostopnim vprašalnikom, namenjenim ženskam s podaljšanimi menstruacijami,
Ter predstavitev pravila 7–2–1, ki pomaga pri prepoznavanju morebitnih težav:
- menstruacija traja več kot 7 dni,
- potrebna je menjava zaščite na manj kot 2 uri,
- prisotni so krvni strdki večji od 1 cm.
Vprašalnik lahko posameznicam služi kot izhodišče za pogovor z osebnim zdravnikom in nadaljnjo diagnostiko. Ob tej priložnosti v društvu pozivajo ženske, naj bodo pozorne na svoje telo in znake prekomernih krvavitev, zdravstvene delavce, naj pri diagnostiki upoštevajo tudi možnost motenj strjevanja krvi pri ženskah, ter širšo javnost, naj pomaga razbijati mite, da so te bolezni izključno »moška težava«.
Sporočilo letošnjega dne je jasno: brez diagnoze ni zdravljenja in brez prepoznavanja težave številne ženske ostajajo brez pomoči, ki jim je na voljo. Povezava do spletne strani in vprašalnika: https://www.krvnibratje.si/2026/04/07/tudi-zenske-krvavijo/
